Tag der seltenen Erkrankungen: Aktionen in Kiel und Lübeck
In Deutschland sind etwa vier Millionen Menschen von einer seltenen Krankheit betroffen. Das Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH) will mit Aktionen auf seine Angebote und auf die Patienten aufmerksam machen.
Plötzlich greift das Immunsystem, das den Menschen eigentlich schützen sollte, die Leberzellen im Körper an. Eine "autoimmune Hepatitis" ist eine von über 6.000 seltenen Erkrankungen. Wenn solche Erkrankungen auftauchen, sind sie erst einmal völlig unbekannt. Experten schätzen, dass jedes Jahr etwa 250 seltene Erkrankungen entdeckt werden. Eine Erkrankung wird innerhalb der EU als "selten" bezeichnet, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Die Gesamtzahl der Betroffenen ist - trotz der Seltenheit der einzelnen Krankheiten - hoch. Viele der etwa vier Millionen Betroffenen in Deutschland sind laut dem Bundesministerium für Gesundheit Kinder und Heranwachsende.
VIDEO: Seltene Erkrankungen schneller diagnostizieren (8 Min)
Hilfe für Betroffene in Kiel und Lübeck
Von der Öffentlichkeit unbekannte Krankheiten wie seltene Syndrome bleiben häufig unter dem Radar der Gesellschaft. Dabei bringen sie viele Probleme mit sich. Weil sie eben so selten sind, dauert es dementsprechend lange, bis sie identifiziert und diagnostiziert werden können. Bei einem Verdacht kommen die Zentren für seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein (UKSH) in Kiel und Lübeck ins Spiel.
Nach einer ersten Einordnung übernehmen Fachärzte die Recherche, Untersuchung und Behandlung der Patientinnen und Patienten. Dabei bündeln sie das Wissen aus verschiedenen Fachgebieten und vermitteln die richtigen Experten - wenn nötig auch aus dem Ausland. In einigen Fällen muss die Krankheit zunächst erforscht werden. Laut Verband der Universitätsklinika kann es bis zu fünf Jahre bis zur finalen Diagnose dauern. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung fördert die Forschung seit 2003 mit Investitionen in Forschungsverbünde.
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein veranstaltet Aktionstage
Auch das UKSH möchte am Freitag auf die Thematik aufmerksam machen. So stehen am 28. Februar Fachleute der Zentren für Fragen und Gespräche am Campus Kiel zur Verfügung und geben einen Einblick in ihre Arbeit. Sie wollen damit auch über Beratungs- und Diagnosemöglichkeiten aufklären.
Eine Ausstellung in den Räumlichkeiten des Universitätsklinikums im Citti-Park Lübeck lässt tiefer in die Schicksale erkrankter Personen blicken. Einen Eindruck davon gibt auch die Seite www.seltenallein.de.
Aktionstag gibt es bereits seit über 15 Jahren
Seit 2008 findet der sogenannte Tag der seltenen Erkrankungen jedes Jahr statt. Begangen wird er eigentlich am 29. Februar, bewusst an einem seltenen Tag, der nur alle vier Jahre stattfindet. Außerhalb der Schaltjahre findet er dann am 28. Februar statt.
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