Die Nordreportage

Die Nordreportage: Unheilbar krank, aber voller Lebensfreude

Donnerstag, 14. Dezember 2023, 18:15 bis 18:45 Uhr
Freitag, 15. Dezember 2023, 11:30 bis 12:00 Uhr

Pia ist gerade 18 geworden und ein fröhlicher Teenager. Im Rollstuhl. Ihre seltene und schwere Krankheit, Spinale Muskelatrophie genannt, führt dazu, dass ihr die Beine den Dienst versagen und die Arme sehr schwach sind. Der Alltag ist für Pia voller Hindernisse. Tag und Nacht ist sie auf Hilfe angewiesen. Ihr Vater ist immer an ihrer Seite. Pias Lebenserwartung ist begrenzt, das weiß sie. Doch sie strahlt Lebensfreude und Kraft aus. Sie lacht oft, macht gerade Abitur, will den Führerschein machen und steuert voller Mut in ihrem E-Rolli durch die Welt.

Urlaub vom kräftezehrenden Alltag

Pia ist trotz schwerer und lebensbegrenzender Krankheit ein fröhlicher Teenager, der im E-Rolli durch die Welt steuert. © NDR
Pia ist trotz schwerer und lebensbegrenzender Krankheit ein fröhlicher Teenager, der im E-Rolli durch die Welt steuert.

Vier Wochen pro Jahr finanziert die Krankenkasse einen Aufenthalt im Hamburger Kinder- und Jugendhospiz Sternenbrücke. Es ist eines der ganz wenigen Hospize, das sich auf Kinder und Jugendliche spezialisiert hat. Seit sie zwei Jahre alt ist, genießen Pia und ihr Vater diese jährliche Auszeit von dem - für gesunde Menschen - kaum vorstellbaren Stress, den sie täglich rund um die Uhr zusammen bewältigen müssen. Der Vater kann die kraftzehrende Versorgung seiner Tochter vertrauensvoll in die Hände der Pflegerinnen und Pfleger legen. Dann haben die beiden einmal Urlaub voneinander. Der Vater hat mal frei, kann durchschlafen und entspannen, während seiner Tochter im Jugendhospiz jeder Wunsch von den Augen abgelesen wird.

Begegnungen mit Gleichaltrigen

Pias Beine und Arme versagen ihr den Dienst, doch ihr Traum vom Führerschein geht in Erfüllung. Autofahren - mit Hilfe von Joystick und Sprachsteuerung - bedeutet für sie ein Stück Freiheit und Unabhängigkeit. © NDR
Pias Beine und Arme versagen ihr den Dienst, doch ihr Traum vom Führerschein geht in Erfüllung. Autofahren - mit Hilfe von Joystick und Sprachsteuerung - bedeutet für sie ein Stück Freiheit und Unabhängigkeit.

In der Sternenbrücke muss sie sich nicht als Last fühlen. Die Zeit dort ist ein Stück Freiheit und Unabhängigkeit, sagt Pia. Und mit 18 spricht und entscheidet sie auch für sich selbst, fährt mit Freunden zum Shoppen oder lässt sich ein Tattoo stechen. Musik ist ihr wichtig. Sie fühlt sich der LGBTQBewegung zugehörig. Vorurteile findet sie schlimm. Im Internet chattet sie mit Freunden aus aller Welt. In der Sternenbrücke trifft Pia andere Jugendliche, deren Leben auch ähnlich belastet ist. Man hat Gefühl und Verständnis füreinander. Die Teenager finden dort eine Umgebung, die ihnen rund um die Uhr guttut. An der Wand steht ein Spruch: Wir können dem Leben nicht mehr Tage geben, aber den Tagen mehr Leben. Pia macht bald den Führerschein und will Sprachen oder Psychologie studieren. Ihr Lebensmut und ihr Lachen sind ansteckend.

"Die Nordreportage" begleitet den Alltag im Hamburger Kinder- und Jugendhospiz Sternenbrücke.

Produktionsleiter/in
Karin Hauschildt
Thorsten Köpp
Redaktion
Dirk Külper
Arne Siebert
Autor/in
Holger Vogt

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